Art. 3.
(Compiti delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano).
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, tramite le aziende sanitarie locali, provvedono a fornire gratuitamente, su prescrizione del medico di libera scelta e su indicazione iniziale della struttura ospedaliera o universitaria riconosciuta, il materiale medico, tecnico, farmaceutico e dietetico ritenuto indispensabile e insostituibile, ivi compresa la terapia nutrizionale enterale e parenterale, per la cura e la riabilitazione a domicilio dei soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie. I farmaci, i supplementi nutrizionali, i prodotti dietetici, i presìdi sanitari, ivi compresi i farmaci ritenuti indispensabili e insostituibili, a prescindere dalla loro classificazione nel prontuario farmaceutico nazionale, sono a totale carico del Servizio sanitario nazionale e la loro prescrizione ha validità fino all'eventuale guarigione.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano istituiscono, a livello ospedaliero o universitario, strutture specializzate
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di riferimento con funzione di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione dei pazienti, di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie, sociali, formative e informative e, ove esistano le condizioni adeguate, di ricerca delle malattie metaboliche ereditarie per le finalità di cui all'articolo 1. Le regioni e le province autonome, per ragioni di efficienza, qualificazione ed economia di risorse, possono costituire un consorzio con le regioni limitrofe per l'istituzione delle strutture specializzate di riferimento. L'assessore regionale o delle province autonome competente in materia di sanità, o gli assessori delle regioni consorziate, individuano le strutture specializzate di riferimento regionale o interregionale, sentite le associazioni delle famiglie dei soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie riconosciute e istituite da almeno un anno dalla data di entrata in vigore della presente legge.
3. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono interventi per l'istituzione delle strutture di cui al comma 2, con riferimento agli indirizzi del Piano sanitario nazionale nell'ambito della programmazione sanitaria regionale o della provincia autonoma.
4. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano assicurano alle strutture di cui al comma 2 sedi idonee nonché personale e attrezzature adeguati alla consistenza numerica dei pazienti assistiti e della popolazione residente, sulla base di valutazioni epidemiologiche e delle funzioni di cui al medesimo comma 2.
5. Le strutture di cui al comma 2 possono avvalersi del supporto assistenziale di servizi ospedalieri o territoriali da esse individuati nell'ambito della regione o delle regioni consorziate o delle province autonome; esse coordinano le funzioni e le attività dei servizi di supporto inerenti l'assistenza ai soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie sulla base di piani e di protocolli unitari.
6. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono specifici stanziamenti per promuovere e sostenere le attività di ricerca rivolte alla prevenzione
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e alla cura delle malattie metaboliche ereditarie, valutata l'esistenza di strutture o di condizioni adeguate per lo svolgimento di tale tipo di ricerca.
7. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano assicurano l'eventuale trapianto di organi e il servizio di trasporto immediato degli organi, anche aereo, senza alcun onere per il paziente e per i suoi familiari, indipendentemente dal reddito.